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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

人工智能时代，如何加强我国国际传播能力建设？******

　　当前，国际环境错综复杂，新冠肺炎疫情、俄乌冲突等事件加速世界大变局的演进，国际舆论场变得更为复杂。人工智能技术应用与发展一方面推动国际传播生态变革，另一方面也对我国国际传播带来挑战。如何有效应对这些挑战成为国际传播能力建设的重要课题。

　　人工智能技术应用

　　推动国际传播生态4大变革

　　人工智能与媒体融合进一步加深，推动国际传播向着更加智能化、精准化、个性化的方向发展，人工智能已经成为影响国际传播格局的重要变量，改变了国际传播生态。

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　　传播主体发生改变

　　随着信息技术发展，信息传播已经进入“万物皆媒、人机共生、算法推送”的智能时代。社交机器人成为公共议题的重要制造者和传播者。以杜莎迪亚、格雷厄姆·米勒为代表的学者认为，“社交机器人已不再是单纯的工具，而应当被视为一种具有参与性的社会主体”。在国际重大议题的讨论中，社交机器人十分活跃且已经成为影响或干预公众选择的重要因素。根据牛津大学报告显示，2020年全球有81个国家利用社交媒体传播有关政治的相关信息。国际传播生态已经由之前完全由人主导转变为“人机共生”。

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　　赋能国际传播内容生产与分发

　　人工智能技术不仅催生了新的传播主体，还助力传播内容生产与分发。在内容采集环节，自然语言处理结合深度学习模型，在寻找新闻线索时可以挖掘出更多非结构化信息，提升内容采集的效率和质量；在内容生产环节，机器写作提高了生产效率，同时推动内容编辑向“人机协同”的智能化模式转型；在内容分发环节，通过大数据和算法推荐能够准确定位国际受众，实现对特定用户个性化需求的精准传播。

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　　创新国际传播信息形态

　　传统信息形态主要是文字、图片、视频等，利用人工智能技术创新国际传播形式，可以实现多模态信息结构，催生场景化、沉浸式、具身性的互动与传播。首先，计算机视觉、智能语音合成和自然语言处理技术广泛赋能国际传播中AI形象的建构；其次，“5G+人工智能+VR/AR”的传播模式正在不断延伸着人们的视觉和听觉感知，以更为丰富的传播形式助力我国国际传播，为讲好中国故事提供了多元化路径和手段。

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　　开辟国际传播新赛道

　　国际传播话语权与全球政治、经济格局密切相关。进入新媒体时代，一些发展中国家通过互联网参与到国际传播中，在一定程度上改变了超级大国垄断国际传播的局面。智能传播时代更是将这种扁平化趋势进一步扩大，尤其是在国际重大议题中，传统的边缘或半边缘国家通过人工智能等新技术手段释放出更大的“声量”，从而对舆论走向产生一定程度的干预。国际传播话语权博弈在一定程度上跳出政治、经济框架的束缚，转而进入技术竞争的新赛道。

　　智能传播技术

　　对我国国际传播的4大挑战

　　社交机器人等智能传播技术开始具体应用到互联网信息场中，成为不可忽视的一股舆论力量。

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　　社交机器人干预舆论

　　社交机器人的介入使我国面临的国际传播环境越来越复杂。社交机器人参与公共议题讨论，影响舆论的真实呈现。北师大新媒体传播研究中心研究发现，在中美贸易争端、新冠肺炎疫情、北京冬奥会、俄乌冲突等议题的涉华舆论中，社交机器人产生的信息占比在20%-30%之间，且带有一定的政治倾向性，成为影响国际涉华舆论走向的重要因素。社交机器人已经成为国际舆论博弈和意识形态较量的重要工具，基于技术的智能传播也将成为未来国家间竞争的关键角力场。

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　　算法推荐可能成为舆论干预的工具

　　在人工智能时代，算法成为主流信息处理和分发方式，为实现精准化的国际传播提供了实践路径。算法的“不可见性”直接导致了信息传播的“不透明、不平等和不真实”。在国际传播中，算法推荐容易强化某一方信息和意见的风险，这种算法偏见在潜移默化中会加剧“过滤泡”效应，导致不同文化圈层之间的沟通越来越困难。

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　　深度伪造影响国际信任

　　深度伪造技术最初指的是基于深度学习的人像合成技术。随着人工智能技术发展，深度伪造技术已发展成包括“视频伪造、声音伪造、文本伪造和微表情合成等在内的多模态视频欺骗技术”。近年来，基于深度伪造技术的政治活动迅速发展，主要包括通过换脸、重新投射、口型同步、动作传递、图像生成等方式伪造领导人照片或视频、篡改新闻事实，这让虚假信息更加难以识别，导致谣言迅速扩散。

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　　全球数字平台竞争

　　借助数字平台、物联网技术和数据处理能力，具有人工智能技术优势的国家正在形成强大的数据话语权。以谷歌、脸书、亚马逊等为主导的新型跨国数字平台，通过“数据收集、算法驱动、智能运转”等数字化方式，正在全面重构国际传播格局。如何看待平台在国际传播中的角色发挥，值得进一步研究。

　　加强我国国际传播能力建设的

　　3大策略

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　　加强国际传播渠道建设，打造全球数字平台

　　国际传播渠道不再依赖于传统媒体而是转向数字化的媒体平台。在数字平台中，任何人都可以成为传播主体，国与国之间的交往加深。一方面，我国在国际传播中通过“借船出海”，即在推特、脸书等社交媒体上开设媒体账号达到了一定的传播效果；另一方面，也要有在“全球中国”的视域下思考数字化国际传播的实践路径，鼓励有技术竞争力的互联网公司开展国际化运作，通过平台出海提升我国的国际传播能力。

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　　创新话语表达形式，主动参与国际议题设置

　　在新的国际形势和传播语境下，打造“融通中外的新概念、新范畴、新表述”，既要注重话语内容创新，也要注重话语形式创新。一方面，立足中国实践，将中国话语融入国际话语体系，打造基于共同价值观的话语优势；另一方面，充分利用人工作智能、VR/AR等技术，建构基于多模态场景的话语与叙事表达。在话语创新的基础上，我国媒体要积极主动参与国际议题设置，把握国际传播规律，充分了解国际受众需求，针对不同的议题选择合适的传播策略，增强我国国际传播话语权。

　　3

　　加强对跨学科的国际传播人才培养

　　新的媒介环境造就了新的舆论生态，也对国际传播人才提出了新的要求。教育部和中宣部在2018年发布的《关于提高高校新闻传播人才培养能力实施卓越新闻传播人才教育培养计划2.0的意见》提出：“要培养造就一大批具有家国情怀、国际视野的高素质全媒化复合型专家型新闻传播后备人才”。在国际传播工作中，需要加快建设具有跨学科背景的国际传播队伍。积极拓展本学科与计算科学、数据科学等学科的交叉融合，培养既熟悉传播规律，也掌握传播规律的复合型人才，只有了解智能传播规律的人才才能有效开展国际传播工作。

　　作者：张洪忠 赵蓓 (张洪忠系北京师范大学新闻传播学院执行院长，赵蓓系北京师范大学艺术与传媒学院博士后)

　　来源：“中国网信杂志”微信公众号

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）